Persönliche Gesundheit

Krebs-Patienten brauchen oft diese eine einfache Sache, um an klinischen Studien teilnehmen

Wenn Paul Bagga war diagnostiziert mit metastasierendem Lungenkrebs, die bald breitete sich auf seinem Gehirn, die NichtraucherIN war am Boden zerstört und verängstigt.

Mehr als fünf Jahre später der Flourtown Rentner, 67, ist noch stark, Dank der Teilnahme an der klinischen Prüfung mit einem zielgerichteten Medikament, entwickelt von Pfizer. Lorbrena genehmigt wurde letzten November, und es wird immer noch halten Bagga Krebs in Schach.

Seine anderen Lebensader war der Lazarex Krebs-Stiftung. Die in Kalifornien ansässige gemeinnützige erstattet ihn für die sonst Brech Kosten der in der Studie am Massachusetts General Hospital. Bagga und seine Frau verbrachte fast $30.000, die auf seinen Reisen nach Boston jede zweite Woche für mehr als zwei Jahre.

„Lazarex war ein Geschenk des Himmels“ Bagga sagte.

Lazarex wurde gegründet von Dana Dornsife. Sie und Ihr Mann, David, Vorsitzender des Herrick steel corporation, international Philanthropen, großzügig zu Ursachen und Institutionen, einschließlich der globalen Wasser-Krise, Drexel University (wo Sie verdient ein BWL-Studium), und der University of Southern California (seiner alma mater).

Über die letzten 13 Jahre, Lazarex hat verbrachte $16 Millionen zu helfen, mehr als 4.000 Krebspatienten zu überwinden, die gut dokumentiert Hindernisse auf klinische Studie Teilnahme: finden Sie eine geeignete Studie und zahlen out-of-pocket Kosten, wie Transport und Unterkunft.

Aber Dornsife nun hat ein ambitionierter Kreuzzug, eine, zielt auf nichts weniger als den status quo ändern.

„Das Ziel“, sagt der Lazarex website, „ist endgültig fix die klinische Studie Rekrutierung durch die Verlagerung der finanziellen Belastung der Beteiligung der Patienten an die Pharma-Konzerne, die brauchen Patienten, um neue Medikamente auf den Markt gebracht.“

Drexel, das Krankenhaus der Universität von Pennsylvania, und Ihre West Philadelphia Nachbarschaften sind proving grounds für dieses Ziel.

Eine Zweite Chance Im Leben

Krebs-klinische Studien—Studien geben, die experimentellen Behandlungen zu den Menschen—sind entscheidend für therapeutische Fortschritte und bieten erstklassige Pflege, in der Regel bei den großen medizinischen Zentren. Doch nur geschätzte 5% der Krebs-Patienten teilnehmen, die meisten von Ihnen wohlhabend und weiß. Viele Studien sind underenrolled, abgebrochen oder verzögert werden, weil in den rückständigen Einstellung. Fügt hinzu, dass die Arzneimittel-Entwicklung Kosten.

Sponsoren von klinischen Studien in der Regel decken die medizinischen Kosten, die im Zusammenhang mit der Forschung, wie die Studie Droge und fügte hinzu, Labortests und bildgebenden Verfahren. (Standard-Krebs-Therapie ist in der Regel von der Krankenkasse übernommen.) Aber die Kosten für die Teilnahme—Transport, Kinderbetreuung, Unterkunft, Parkplätze, fehlende Arbeit—in der Regel fällt auf das menschliche „Subjekt“.

Dornsife bewusst wurde, das alles nach Ihrem Bruder-in-law, Mike Miller, diagnostiziert wurde mit Bauchspeicheldrüsenkrebs im Jahr 2003. Sie fand eine klinische Studie, die erweiterte seinen grauenvollen drei-Monats-Prognose auf 20 Monate. Bald, Freunde und bekannte mit Krebs begann zu Fragen für Ihre Beratung.

„Wenn wir fing an, über die Logistik, in einem Versuch, Sie würde sagen, ‚ich kann T leisten,'“ Dornsife erinnerte. „Ich dachte, es war moralisch und grundlegend falsch.“

So haben sich Ihre verwitwete Schwester, Erin Miller, jetzt Lazarex ist Fundraising-manager.

„Die Stiftung ist nicht religiös, aber der name ist eine Anspielung auf Lazarus in der Bibel,“ Dornsife sagte. „Wir glauben, dass wir geben Patienten eine zweite chance auf Leben.“

Patienten, die sich über Lazarex durch die online-Suche, oder über Ihre Krebs-care-Anbieter. Bei der Entscheidung, wem zu helfen, Lazarex berücksichtigt, Familie, Einkommen, Ausgaben, Schulden, und die zu erwartenden Reisekosten. Die Durchschnittliche monatliche Rückzahlung beträgt $330.

Vor sieben Jahren, Dornsife team konfrontiert die Tatsache, dass die Bewohner von Armen Stadtvierteln, sind einem höheren Risiko zahlreicher Krebsarten, aber Sie sind weniger wahrscheinlich, um wissen über Krebs-Behandlung Optionen, insbesondere klinische Studien.

So Lazarex Hinzugefügt, die eine community outreach und education-Komponente namens “ IMPACT—Improving Patient Access to Cancer Clinical Trials. Das Pilotprogramm fand in Boston in Zusammenarbeit mit dem Massachusetts General Hospital. Neben der Philly-IMPACT-Programm, zwei weitere Projekte sind im Gange—an der Universität von Kalifornien-San Francisco und der University of Southern California. Amgen, Gilead Sciences, Genentech und finanzielle Mittel.

Früher in diesem Monat, Dornsife traf mit den maßgeblichen Akteuren über die aktuellen IMPACT-Programm. Neunzehn Menschen drängten sich in einem Konferenzraum bei der Dornsife Center für die Nachbarschaft-Partnerschaften, eine community resource center an der Spring Garden Street. Sie enthalten Penn Onkologen, Professoren von Drexel ‚ s Dornsife School of Public Health und Führungskräfte von Merck, einem Finanzier Jahr alt, 3,5 Millionen US-Dollar-initiative.

Loretta Jemmott, vice president for health equity “ in Drexel College of Nursing and Health Professions, führt die öffentlichkeitsarbeit in verarmten Mantua—wo Sie auch aufwuchs und neun andere West-Philly Nachbarschaft. Erzielt der community-Sitzungen statt, teilweise nur zu hören, Bewohner gesundheitliche Bedenken.

„Es braucht Zeit, um Vertrauen aufzubauen,“ Jemmott sagte der Versammlung.

Die Ethik Der Zahlungen

Dana Dornsife Kreuzzug kommt zu einer Zeit, als der biopharmazeutischen Industrie scheint besonders empfänglich.

Merck, die Niederlassungen in Montgomery County, ist bei großen Unternehmen, die bereits sind das Geld, die für den Patienten die Kostenerstattung in klinischen budgets. Das Unternehmen hat auch ein training Programm zu helfen, Studie Führer rekrutieren mehr Minderheiten, sagte Madeline Geday, verantwortlich für diversity-Strategien für global clinical trial operations.

Jim Murphy, CEO von Greenphire, ein König von Preußen-basierte klinische Studie-Zahlung Unternehmen, das die Automatisierung wird Erstattungen an Lazarex Patienten durch seine „ClinCard,“ sagte, „Der patient angesehen zu werden als Subjekt, nicht als partner. Sie verdienen eine Behandlung als partner in diesem Prozess.“

Michael Trigg, vice president of Worldwide Clinical Trials, eine führende contract research organization, sagte, er habe immer schlägt vor, dass Sponsoren von Krebs Studien bezahlen für die Patienten Transport.

„Ob oder ob nicht der sponsor will schließlich nicht, dass, es ist bis zu Ihnen,“ fügte er hinzu.

Dornsife hat hinter den kulissen gearbeitet, um die Bedenken der Industrie sorgen über die Ethik von Zahlungen.

Kompensierende Patienten für, sagen wir, Ihre Zeit oder Beschwerden ist ethisch fragwürdig, weil es vielleicht zu beeinflussen oder sogar dazu veranlassen, sich zu registrieren. Aber im letzten Jahr, an der Dornsife drängt, die US-amerikanische Food and Drug Administration aktualisiert seine klinischen Studien Leitlinien betonen, dass die Erstattung ist keine Entschädigung.

Die Führung „klar können Erstattungen an Patienten, für die Unterkunft und die Reise.“

Obwohl es scheint nur logisch, dass reaching out mit niedrigen Einkommen, die Patienten und die Erstattung von Ihnen machen würde, klinischen Studien Rekrutierung einfacher und umfassender, Dornsife wollte die wissenschaftlichen Daten könnten dazu beitragen, die Industrie zu einer änderung Ihrer Praxis.

Zu diesem Zweck Forscher am Massachusetts General Hospital Cancer Center haben eine Studie von cancer trial enrollment trends vor und nach der Partnerschaft mit Lazarex.

Die Ergebnisse, veröffentlicht im Jahr 2016 in der Zeitschrift der Onkologe, zeigte, dass die Einschreibung erhöhte sich um 19 Patienten, die einen Monat, oder 29%, nachdem die Partnerschaft.

„Dieses ist die erste Studie, was auf eine positive Auswirkung, die eine finanzielle Unterstützung der intervention in cancer clinical trial enrollment,“ die Forscher schrieb.

Die Studie fand auch, dass, verglichen mit Patienten, die nicht erhalten Unterstützung, diejenigen, die wussten, waren jünger, hatten einen niedrigeren Einkommen, lebten weiter aus dem Krankenhaus, und waren eher weiblich und haben metastasierte Erkrankung.

Penn ist jetzt die Planung zu tun, eine ähnliche Studie zur Messung der Auswirkungen Ihrer Zusammenarbeit mit Lazarex.